Estudo revela que 59% das famílias de crianças pequenas não conseguem aplicar medicação intravenosa; associação pede ampliação de tratamento alternativo no SUS
Uma pesquisa da Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia (Abraphem) revelou que 59% dos cuidadores de crianças de 0 a 6 anos não conseguem administrar em casa o tratamento profilático intravenoso – disponível no SUS – que previne sangramentos graves em pacientes com hemofilia. O estudo mostra que 35% das mães (principais cuidadoras) precisaram abandonar o trabalho para se dedicar ao tratamento, enquanto 71% dos adultos com a doença já apresentam limitações permanentes de mobilidade devido a complicações.
A Abraphem defende a incorporação no SUS do emicizumabe (medicação subcutânea) para crianças menores de 6 anos, atualmente restrita a pacientes com resistência ao tratamento convencional. O Ministério da Saúde afirmou que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias considerou a proposta em 2023, mas manteve a restrição devido a “incertezas sobre eficácia”. Enquanto isso, famílias enfrentam jornadas mensais de mais de 5 horas para retirar medicamentos em hemocentros – 57% moram a mais de 100 km dessas unidades.
Foto: Tomaz Silva/Agência Brasil