Doenças Raras: Pacientes desconhecem seus direitos

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Desinformação prejudica diagnóstico precoce e tratamento adequado

Dia 28/02 é o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada no intuito de dar visibilidade ao tema, conscientizar a população sobre a necessidade de investimento e pesquisas para a melhora do tratamento, assim como informar sobre a existência dessas doenças, que na maioria das vezes são desconhecidas pela sociedade. De acordo com o Ministério da Saúde, no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas convivem com alguma doença rara.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma Doença Rara afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. O advogado Kristofferson Andrade, especialista em direito previdenciário, explica que há uma portaria que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. “Essa portaria (n° 199/2014) também define as Diretrizes para a atenção integral dos pacientes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e ainda estabelece as verbas destinadas a este fim. Mas ainda assim, a implementação dessas diretrizes ainda enfrenta obstáculos que dificultam o acesso dos pacientes aos seus direitos”.

Apesar de essas doenças serem raras e sem cura, o diagnóstico precisa ser viável para esses pacientes, assim como o tratamento precoce, garantindo uma melhor qualidade de vida para essa parcela da população. Isenções e auxílios estão inclusos nos direitos. O advogado, destaca os principais direitos dos pacientes com doenças raras:

1 – Auxílio-doença

2 – Aposentadoria por invalidez

3 – Saque FGTS e PIS/Pasep

4 – Tratamento médico integral gratuito no SUS (incluindo medicações)

5 – Gratuidade no transporte e vagas exclusivas em estacionamentos

6 – Meia entrada para lazer, incluindo o acompanhante

7 – Isenção de imposto de renda (em casos específicos)

8 – Isenção do IPVA, ICMS, IPI e IOF na compra de um veículo adaptado