A Assembleia Legislativa do Estado do Pará (Alepa), por meio da Comissão de Saúde, realizou uma Sessão Especial para debater o atendimento às pessoas portadoras de doenças raras de causas genéticas no Estado do Pará na manhã da ultima segunda (26.02) no auditório João Batista,. A sessão teve aprovação unanime durante sessão deliberativa na Casa de Leis e atende ao requerimento do deputado Jaques Neves, titular da Comissão de Saúde.
Durante a sessão, o parlamentar disse que o trabalho desenvolvido pela Comissão de Saúde é uma prestação do parlamento paraense à população do Estado. “Desde o momento em que assumi a presidência da Comissão de Saúde somos procurados, ouvimos o reclame da sociedade e principalmente na questão da saúde pública e, recentemente, recebemos uma associação de pais que trabalha para a busca do atendimento das crianças portadoras de doenças raras, que está bastante deficitário no Hospital Betina Ferro. Nosso objetivo aqui é fazer com que haja uma intermediação junto aos órgãos que executam o trabalho no atendimento às crianças que sofrem com estas síndromes”, disse Jaques Neves.
A presidente da Associação Paraense de Síndrome de Willians, Lígia Lopes, é mãe de uma criança portadora da síndrome e relatou a situação que as mães estão enfrentando no atendimento dos pacientes na rede pública. “O Estado vem passando por uma situação crítica, todos nós sabemos, mas existe um projeto dentro do hospital Bettina Ferro chamado Caminhar e este trabalho ocorre em parceria com a prefeitura municipal de Belém. Existe ali diversos profissionais de saúde para realizar o atendimento às crianças, porém, estamos sendo esquecidos pelos nossos representantes. O hospital diz que ainda funciona o projeto Caminhar, no entanto, não temos mais a equipe multidisciplinar. Antes de vir a esta Casa, procurei ajuda de outros órgãos, faço um clamor: nos ajude, como mãe venho em busca de uma resposta positiva deste Poder”, destacou Lígia Lopes.
Izabel Neves de Souza, geneticista do Hospital Bettina Ferro, que estuda doenças raras desde 1986, disse que o projeto Caminhar começou por meio de um projeto de extensão de especialização em genética. “Iniciamos um atendimento ambulatorial e estamos lutando para cada vez mais melhorar a atenção aos que precisam do nosso trabalho, já avançamos, isto é fato, mas, estamos precisando que o trabalho não pare, é necessário a parceria de outros órgãos para que tenhamos um bom resultado para as crianças que vão em busca do atendimento na Unidade de Atenção a Saúde da Criança e do Adolescente (Uasca)” comentou Izabel.
Segundo a representante da Secretaria de Saúde Pública do Estado do Pará (Sespa), Eunice Begot, o Estado tem serviços que prestam atendimento a estes públicos “Existe um trabalho a ser formado, onde existirá uma rede de serviço que irá mostrar ao usuário como ocorre o trabalho, visando o acompanhamento do trabalho, temos a proposta de sairmos daqui com uma Câmara Técnica constituída com a participação de entidades que executem o trabalho aos que precisam deste atendimento das doenças raras”, disse.
Moradora do Município de Pacajá, Érica dos Santos Macedo é mãe de um menino de 5 anos. Ela conta que o atendimento aos serviços de saúde pública no Estado é muito desgastante. “Todos os meses estou aqui em Belém para o tratamento do meu filho, às vezes, tenho consulta três vezes ao mês e acabo ficando mais tempo na associação, meu filho não consegue acompanhar as aulas, o dia que tiver um atendimento em um hospital mais perto de onde moro, vou me sentir melhor”, desabafou.
A sessão contou com a participação de mães que vieram com seus filhos de diversas localidades do Pará, membros de entidades que colaboram no atendimento das crianças com doenças raras. Ao término da sessão, ficou definido, a criação de uma Câmara Técnica composta por entidades que almejam soluções adequadas no atendimento dos pacientes com doenças raras.
Dia Mundial da Doença Rara
O último dia de fevereiro é considerado o dia mundial da doença rara. A data é celebrada em setenta países do mundo com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os pacientes enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.
De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Por norma, as doenças raras são de origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade.
No Pará, a Associação Paraense de Síndrome de Williams e outras Doenças Raras existe há 11 anos na passagem Dr. Augusto Numa Pinto, nº 82, no bairro do Marco.